从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？

1. 从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？

  当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。 
     唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事  
    其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者   延长3个月   的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。 
       可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊   为的不仅仅是自己   ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。 
    但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个   全新的创业   ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。 
    目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。 
        那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？  
     患者需要家人精心护理，或能延长寿命  
    台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。 
    对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力，   只能依靠家人喂养   ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很   容易缺乏营养   ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。 
        患者需要有坚定的生存信念，永不放弃  
    患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。 
    还有一点，在疾病出现早期，若是能   早期诊断和用药   ，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了   颈椎病   ，还有一小部分进行了相关手术。 
       一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的   治疗费用   对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。 
    现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。 
   #每个人生来都是罕见病基因携带者# 

2. 京东副总裁蔡磊对抗渐冻症，这个病情的发展是怎样的？

这个病情发展到最后，就是全身瘫痪。
渐冻症是什么？渐冻症一般指肌肉无力和萎缩，又称运动神经元病。大部分是遗传病或遗传病，即使在医学先进的时代也很难治愈。目前，世界上还没有找到治愈的方法，这是一种绝症。运动神经元问题很难治愈，只能依靠患者的心态和自愈能力。现在，它只能尽力阻止疾病的快速发展，这只能起到减缓的作用。目前，全世界都在不断研究这种疾病的治疗方法。

霍金就是得的这个病著名物理学家霍金21岁时就患上了“渐冻症”，但霍金与渐冻症抗争了55年，于2018年去世。当医生诊断他患有渐冻症时，他说他的寿命只有两年，但霍金年复一年还活着，甚至在病后写下了名作《时间简史》。可以说，他的一切贡献都是在病后做出的，真是一个奇迹！

渐冻症的症状是怎样的？渐冻症的早期症状是虚弱和疲劳，逐渐发展为肌肉萎缩、呼吸和吞咽困难，最终失去与外界交流的能力。这些不由自主地给病人带来生命，甚至精神上的毁灭。不仅仅是霍金先生，全世界很多人都在与渐冻症作斗争，因为这种疾病的发作是突然的，时而好时而坏，折磨着人们的生理和心理。有些人想继续做自己的事情，但也要做好应对意外情况的准备，因为有时候走得慢会突然让双腿完全无力，所以我觉得那些能对抗渐冻症的患者是非常敬佩的。

渐冻症折磨的不仅仅是人的肉体患者要做好承受这一切的准备，因为有时候被慢慢折磨的不仅仅是你的身体，还有你的心理，是照顾自己却无能为力的家人。然而，一旦他们坚持下去，这些人的坚韧就能战胜疾病。所以，希望患有这种病的人不要放弃生活的希望！

3. 患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？

京东的副总裁蔡磊曾经是非常风光的一个人物，他言出必行，行为果断，在商界闯出了很多的名堂。不过这个看似非常厉害，也很精明的副总裁，却不幸得了渐冻症。在得了渐冻症之后，蔡磊对于自己的生活，可以说是既充满了希望，又非常的失望。希望的是，蔡磊一直都在和渐冻症作斗争，失望的渐冻症根本就无药可医。那么关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以下是我的看法：

一、蔡磊现在依旧在和渐冻症作斗争
因为渐冻症是一个非常罕见的疾病，目前在医学界也是无药可医的，所以蔡磊在得了渐冻症之后，只能够依靠自己的毅力和渐冻症作斗争。蔡磊是一个非常有毅力的人，他虽然很害怕这个疾病，但是依旧不向疾病屈服，一直在非常坚强的生活。

二、蔡磊的身体也变得越来越虚弱了
渐冻症这个病的病程是，人在得了渐冻症之后，身体会在1~2年之内变得越来越虚弱，越来越僵硬，最终人只能够躺在床上，依靠呼吸机生活。蔡磊在得了渐冻症之后，也有一段时间了，所以现在蔡磊的身体也变得越来越虚弱了。

三、希望蔡磊能够好好地度过自己的余生
因为渐冻症并没有什么药物可以医治，所以蔡磊面对的就是你的身体一天不如一天，越来越僵硬，最终连路都不能走。虽然这样，蔡磊还是不想放弃自己的生命。希望蔡磊能够在接下来的生活中好好度过自己的余生，好好去做一些自己非常想要做的事情。
关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以上是我的看法。你知道蔡磊现在的生活怎么样了吗？欢迎留言交流。

4. 患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？

目前在医院治疗，在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。【摘要】
患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？【提问】
目前在医院治疗，在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。【回答】

5. 患渐冻症的京东副总裁，正在为自己和病友找药，留给他的时间不多

  2019年初，京东集团副总裁“蔡磊”发现自己左臂持续不明原因“肉跳”，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为“ALS”（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。    确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的“特效药”，并未出现。 
           过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。    现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。    “我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。”这是蔡磊给自己和病人的承诺。 
             渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 
    渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 
    如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸… 
           当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年 5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。    医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。    只要积极治疗，还是能够提高生存期的。     
       渐冻症的发展一般包括这几个时期： 
    ·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； 
    ·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； 
    ·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； 
    ·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常“不体面”，完全跟“废人”一般； 
    ·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 
        
    渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1.5:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。 
    家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 
    全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少… 
        
       21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3 5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。    这是如何做到的？
      有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3 5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 
         1、临床的亚型 
    上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 
    而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 
      2、积极的治疗和护理 
    虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 
    而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 
      3、心态良好     
    霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 
    霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 
     
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6. 京东副总裁患渐冻症，砸千万元制药求生，却目睹病友一个个离世

  43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。 
    2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。   但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。  
    在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。 
    先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。 
       2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时，   蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下   。做完检查后，他知道自己的情况很不好。 
    最后，历经6次诊断，医生告诉他：   渐冻症   ，剩下的日子已经不多。 
    “力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元，   连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月   。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。 
    于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。 
       送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。 
    尽管如此，他从没想过放弃。   研发新药的几年，他已经投入上千万元   ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。 
    他在自救，也在救人。 
    患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己…… 
    渐冻症，医学上称为   肌萎缩侧索硬化症   ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力，   导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响   。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。 
       患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重，   走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅   。 
    紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清，   甚至连正常呼吸都变成一种奢侈   。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。 
    蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？ 
    第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于：   具体病因尚未明确   。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。 
    第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说，   “力如太”的价格过于昂贵   ，还无法报销，根本无力承担。 
    此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。 
         第四，   渐冻症容易和其他疾病混淆   ，在发病初期，   普通检查很难查出病情   ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。 
       第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。 
    其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。 
     1、糖尿病  
    目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。 
     2、高血压  
    与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但   原发性高血压无法根治   。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是   不可逆的   ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。 
        3、阿尔兹海默症  
    阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病，   目前同样是不可逆的、无法治愈的   ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。 
       
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7. 请叫我药神！京东副总患渐冻症，两年砸千万“求生”

    “要么死掉，要么干掉这个病！”   
      从外形上看，43岁的蔡磊很像发言人坚哥，同样有力的小眼神，发言时硬朗、有力！   
     但是，蔡磊没有想到，他的人生有一天会被ALS（渐冻症）判定为绝然不同的两个部分。  
      在他人生的前一个部分，他过着的是壮怀激烈、涛走云飞的忙碌生活。   
     那时候，为了开出全国第一张电子发票，他可以四天四夜不睡，就算用火柴棍撑开双眼皮也要清醒的看着这个世界；京东的同事谈起他，印象最深的是蔡总工作起来比雷军还拼命！  
         那时候的蔡磊，他的存在本身，仿佛就是在提醒他的对手：只要我生存一天，就能对你们生产威胁！   
     甚至就在刚刚过去的9月底，他参加一次大厂的 健康 论坛时，已经和A渐冻症抗争了两年多的他在论坛上还是情绪高昂。他讲起这两年自己和渐冻症抗争时，并没有像其他病人那样悲伤于形，除了自己拧开水瓶盖时需要其他人帮助，没有人想到他是个渐冻病人。  
     但是，作为轻度渐冻症患者的他，左手现在已失去力气，拿不住东西，每次在注射造影剂后，他需要喝一瓶半升左右的矿泉水，喝水的时候，他只能仰着头，由助手将水瓶的瓶口递到他嘴里。  
        好消息是，目前他的右手指头还可以自由活动，虽然右手仍然连简单的穿衣动作都不能完成。也正是这一点，让他有时候一个人躺在床上运动着手指时，感觉到希望。  
      “要么死掉，要么干掉这个病！”有一次，他这样说。   
     但是他其实也很明白，   一个人一旦被渐冻症缠上了，就意味着死神提前在他身上放下了一根很快就要烧完的导火索，病人除了心惊动魄的听着导火索不断向下急促燃烧的声音，几乎做不了任何事！   
     霍金大家都知道吗？那么伟大的科学家，患上渐冻症后，也只能乖乖坐在轮椅上，时刻等着死神最后的那声召唤。  
     这种病，治疗的时间长了，连乐观的蔡磊都有些灰心，有一次他承认：“治疗起来很困难。”  
      这句话从他口中说出来，真实的潜台词就是：没有任何希望了！   
         没时间恋爱   
     出生在河南商丘的蔡磊因为从小成绩太好，被周围的人认为是“外星人”，所以他从小几乎就没有什么朋友，经常离群独处。  
      就像鲁迅所说的：狮子老虎总是独来独往的，只有绵羊才成群结队。   
     高二那年，蔡磊突发奇想，报名参加了高考，结果高中了中央 财经 大学。  
        但是，来自家庭的苦难很快就让他的天才黯淡无光：他在大学那几年，作为家庭顶梁柱的父亲患上了重病，他有很长的时间都是和母亲一起，陪在父亲床头。  
     父亲47岁的时候，终究撒手人寰，而父母的病，也几乎花光了他们所有的积蓄。  
      所以，当时蔡磊的主要特征除了聪明，还有一个：穷。   
     刚工作没多久，好不容易交上一个女朋友，最后女友还是因为他太穷而离开了他。  
      对于他这样性格孤僻的人而言，好不容易谈了一次恋爱却收获到这种结果，无异于在他的生命里刻下破裂的痕迹。   
     为了改变自己的境遇，后来，他找机会跳到一家工资很高的外企。  
     在外企期间，当别的小年轻和自己的另一半过着没羞没臊的幸福生活时，他启动了没日没夜疯狂工作的节奏。  
     2011年，在积累了足够的工作经验和资历后，他转战到京东。  
     在京东的几年，因为工作勤奋，他取得了不错的成绩：不仅一路干到了副总裁以及下属集团的董事长，还于2018年获评2018年“年度十大财税人物”及“中国改革贡献人物”。  
      从世俗的眼光来看，他在事业上是非常成功的。   
        当然，成功背后的代价还是更加疯狂的工作，疯狂到没时间谈恋爱。  
      他和现在的妻子求婚时，很直白的说，我们就不要谈了，直接结婚吧，我没有时间谈恋爱。   
     于是，相识一个多月的他们很快结婚了，并且很快有了儿子。  
         真实版《我不是药神》   
     儿子出生后不久，2019年9月，在经过多次诊断后，蔡磊只能接受自己成为霍金病友的现实。  
      而在2018年的时候，霍金走了，所以他知道自己患的是什么病时，早就该明白自己的结局已经写好了。   
     目前，能缓解渐冻症的唯一已知药是一种白色的 “特效药”，这个药有些贵，一月吃一盒的话，大约4000元，像极了电影《我不是药神》的情节。  
     当然，这种开销对已经是大厂副总裁的蔡磊而言，还不至于造成什么负担。  
      但是，上面说了，这个药只是缓解药，不能终止或逆转渐冻的趋势，只能拼命从死神手里抢回一点点聊胜于无的时间：乐观的话，连续吃一年半这种药，只能抢回2个月的时间。按他现在43岁，一直活到80岁，正常还有近40年的寿命，但是靠这种药维持的话，最后支撑不过5年！   
        用5年走完40年的生命，他还是有些不甘心！  
     于是，经过多次思索后，他决定自己动手，找出根治渐冻症的新药来。  
      第一步，建立患者数据库。   
     他找到1000多个同样患了这种病的病友，花了很长的时间一个个说服他们以书面形式提交详细的病情答卷，作为医学研究和药物研发的基础。  
     在收集答卷过程中，他对这种病的了解也进一步加深。  
     比如说，这个病有好多种死法，比如走路——很多病人因为双手肌无力失去支撑，在摔倒时头先着地而发生病危。  
         第二步，试图利用自己的人脉和商业逻辑去找投资人进来研发克服这种病的有效药。   
     每次找到一个投资人后，他都会以自己“最少好能活好几年”的案例试图说服他们，但是往往在和投资人进行深入的交谈后，最后发现他所谓的商业逻辑没有太大的商业前景。  
      第三步，投资人不投，他自己投！   
     两年多的时间，他花了上千万元，只为找到可以自救的药，当然大多时候都是在做无用功。但是不管怎么样，在他的推动下，一个数亿元的基金成立了，用于做临床的动物实验基地也建立了。  
     在此过程中，之前很多参与建立数据库的病友，很多都已先后离开了他。  
      但是他还是像那个和风车搏斗的堂吉诃德一样，不断的给自己打着气，一次一次徒劳的再次冲向风车！   
      在咽下最后一口气前，他的字典中不会有气馁两个字！因为他注定就不是那种在自怨自艾中等死的人！   
        他还希望，如果有一天自己真的被这个可恶的病症夺去了生命，自己的儿子长大后，可以继承他未竞的事业。  
      “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”他对才两岁多的儿子说。   
      作者：风清

8. 43岁京东副总裁患绝症成渐冻人，斥资千万只为活命，自救也是救人

  他是身价过亿的  京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者 
    却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月 
    为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争 
     他就是蔡磊  
       演讲中的蔡磊 
    蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是  补丁摞补丁  。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“   外星人   ”。 
    不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“   跟玩似的   ”。   奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学，   没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。 
    而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。 
    大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“   铁饭碗   ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部 
    失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“   我一定要拼出个样儿来！   ” 
       此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、   万科集团担任税务经理、集团总税务师。  
    2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。 
    取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。 
    至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心，   一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷  
    让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在  浪费时间 
    在一次  相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。 
       在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。” 
    蔡磊与  段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子
    对于一个男人来说，  蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好
    在很寻常的一天，爱情事业双丰收的  蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。
    可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡  磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后
    正当蔡  磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一，   渐冻症  
       这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡  磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病
    可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病,  渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。 
    不知道大家是否还记得我们   小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金  
        对的，   蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是   天妒英才   吧 
    蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后，   五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息   等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。 
    要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。 
    在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天 
    期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了” 
       期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面 
    有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。 
    还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室 
    还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净 
    更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食,   活活饿死在病床上   ,最后病帮报了警。 
    俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,
    一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严” 
    是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字：   绝症患者   。 
    从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废 
       由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说，   “我们离婚吧”  
    相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢，  段睿哭着告诉蔡磊说，“   你想都不要想！”  
    于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲，  “   老子和它干！   ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。 
    将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒 
       甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司——   北京爱斯康医疗 科技 有限公司  ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。
    于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。 
       蔡磊  甚至  曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！ 
    蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。” 
    蔡磊用自己的   偶像孙悟空当头像   ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。 
       第二次冰桶挑战 
     蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万，   但项目最后只筹集了几十万元， 
    蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。 
    据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。 
     后话  
    而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持 
          渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们