患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？

1. 患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？

京东的副总裁蔡磊曾经是非常风光的一个人物，他言出必行，行为果断，在商界闯出了很多的名堂。不过这个看似非常厉害，也很精明的副总裁，却不幸得了渐冻症。在得了渐冻症之后，蔡磊对于自己的生活，可以说是既充满了希望，又非常的失望。希望的是，蔡磊一直都在和渐冻症作斗争，失望的渐冻症根本就无药可医。那么关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以下是我的看法：

一、蔡磊现在依旧在和渐冻症作斗争
因为渐冻症是一个非常罕见的疾病，目前在医学界也是无药可医的，所以蔡磊在得了渐冻症之后，只能够依靠自己的毅力和渐冻症作斗争。蔡磊是一个非常有毅力的人，他虽然很害怕这个疾病，但是依旧不向疾病屈服，一直在非常坚强的生活。

二、蔡磊的身体也变得越来越虚弱了
渐冻症这个病的病程是，人在得了渐冻症之后，身体会在1~2年之内变得越来越虚弱，越来越僵硬，最终人只能够躺在床上，依靠呼吸机生活。蔡磊在得了渐冻症之后，也有一段时间了，所以现在蔡磊的身体也变得越来越虚弱了。

三、希望蔡磊能够好好地度过自己的余生
因为渐冻症并没有什么药物可以医治，所以蔡磊面对的就是你的身体一天不如一天，越来越僵硬，最终连路都不能走。虽然这样，蔡磊还是不想放弃自己的生命。希望蔡磊能够在接下来的生活中好好度过自己的余生，好好去做一些自己非常想要做的事情。
关于患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？以上是我的看法。你知道蔡磊现在的生活怎么样了吗？欢迎留言交流。

2. 患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？

目前在医院治疗，在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。【摘要】
患渐冻症的京东副总裁蔡磊，现在的生活怎么样？【提问】
目前在医院治疗，在病床上时，蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过，觉得羡慕。至少，对方仍然四肢康健地沐浴着日光，并且，似乎拥有绵延的生命。

可生命的长度，应该怎样去计量？蔡磊宽慰自己，如果3年干成了别人花10年干成的事，这么来算，他也算高寿。只是，刚40岁，人生中场便要离世，蔡磊骤然生出了不甘。【回答】

3. 京东副总裁蔡磊对抗渐冻症，这个病情的发展是怎样的？

这个病情发展到最后，就是全身瘫痪。
渐冻症是什么？渐冻症一般指肌肉无力和萎缩，又称运动神经元病。大部分是遗传病或遗传病，即使在医学先进的时代也很难治愈。目前，世界上还没有找到治愈的方法，这是一种绝症。运动神经元问题很难治愈，只能依靠患者的心态和自愈能力。现在，它只能尽力阻止疾病的快速发展，这只能起到减缓的作用。目前，全世界都在不断研究这种疾病的治疗方法。

霍金就是得的这个病著名物理学家霍金21岁时就患上了“渐冻症”，但霍金与渐冻症抗争了55年，于2018年去世。当医生诊断他患有渐冻症时，他说他的寿命只有两年，但霍金年复一年还活着，甚至在病后写下了名作《时间简史》。可以说，他的一切贡献都是在病后做出的，真是一个奇迹！

渐冻症的症状是怎样的？渐冻症的早期症状是虚弱和疲劳，逐渐发展为肌肉萎缩、呼吸和吞咽困难，最终失去与外界交流的能力。这些不由自主地给病人带来生命，甚至精神上的毁灭。不仅仅是霍金先生，全世界很多人都在与渐冻症作斗争，因为这种疾病的发作是突然的，时而好时而坏，折磨着人们的生理和心理。有些人想继续做自己的事情，但也要做好应对意外情况的准备，因为有时候走得慢会突然让双腿完全无力，所以我觉得那些能对抗渐冻症的患者是非常敬佩的。

渐冻症折磨的不仅仅是人的肉体患者要做好承受这一切的准备，因为有时候被慢慢折磨的不仅仅是你的身体，还有你的心理，是照顾自己却无能为力的家人。然而，一旦他们坚持下去，这些人的坚韧就能战胜疾病。所以，希望患有这种病的人不要放弃生活的希望！

4. 因患渐冻症，京东副总裁蔡磊已经向京东申请病休，他还会从事电商行业吗？

我个人认为京东副总裁蔡磊不会再从事电商行业了，因为从目前来看，其渐冻症应该开始恶化了，现在的问题不是能不能从事电商行业了，而是能活多久了。

怎么说呢，就目前京东副总裁蔡磊的身体健康程度来说，其应该不可能再去从事电商行业了，因为蔡磊已经因为渐冻症开始变的行动不便了，也因此不得不向京东申请病休。如果不出意外，他这一次的病休，很可能就是最后一次了，因为除非是病情开始恶化起来了，不然身为一家大上市公司的副总，是不可能这么轻易申请病休的。他自己也对外表示，现在已经开始逐步淡出京东的管理层，因为自己的渐冻症问题越来越严重，不可能再继续待下去了。他现在就是在和相关的人士一起科普渐冻症的可怕之处，和筹钱为攻克渐冻症做出一份努力，毕竟渐冻症这种疾病比癌症还可怕！

有一说一，京东副总裁蔡磊基本上是和电商行业告别了，他自己都主动淡出京东了，交接自己手中的工作了，现在才说申请病休，其实早就开始病休了，之前可能是交接工作没完成。从对他的介绍中也可以看到，他的职位面前已经有一个“前”字了，也就是其已经脱离了京东，甚至现在都不属于的京东的员工了。不过也没关系，毕竟他这种职位的员工，肯定不差钱，京东也不会少他的赔偿费之类的。但这些都没什么用，因为渐冻症这种疾病，你即使是有钱也没用，因为渐冻症目前是没有治疗手段的，只能等着死亡的到来。

总的来说，京东副总裁蔡磊的身体都不允许他从事电商行业了，他怎么可能还会从事电商行业呢？

5. 因患渐冻症，京东副总裁蔡磊已向京东申请病休，他以后还会从事电商行业吗？

因患渐冻症，京东副总裁蔡磊已向京东申请病休，他以后还会从事电商行业。通过有关自身身体原因表明会加大从事于电商企业能够带来自己经济效益提升。


因为身患渐冻症，导致京东的副总裁能够通过各种社交媒体进行电商企业带货直播，患病之后的很长一段时间都能够选择自己长时间地保持正常工作。但是由于自身的身体原因表明会减少工作的力度，因此选择休假退出有关京东日常各种工作管理。也能够了解到有关监督者所带来的身体各种危险，尽管自己能够长时间的处于人们的帮助和支持之中，但是对于正常的进行日常管理和交流也是无法做到有效发展。他拒绝了有关公司的这种帮助和其他政策支持，表明自己会通过直播的行业给自己带来经济效益，而且能够使自己得到非常的充足和满足。
通过京东副总裁蔡磊的自己，消息报道能够了解到通过直播的带货，能够很大程度上带来自己很多金钱上面的满足正确有关自己生活费用。而且能够很大程度上减少，因为见多识广带来的各种问题，并且意识到大家缺乏有关各种科学的精神，对这一种政策能够做好自己相应的改善，通过用自己知识让更多人了解到直播之中科学艺术的魅力，也能够很大程度上拓展自己的市场空间和规模实现自己人生价值，对这种政策而言也是非常具有长远发展意义和自我实力体现。


因此能够了解到对于京东副总裁未来将会长期发展于直播空间行业，而且能够很好促进经济效益的提升为自己带来更多人生价值。并且能够很好为自己渐冻症所带来各种问题得到有效解决。

6. 京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人

  对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说，   2019年是他人生中最糟糕的一年。  
    因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。 
    在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙   他决定用余生与此病作殊死一搏……  
       2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。 
    蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。 
    但是令蔡磊没想到的是，   这种肉跳持续了半年之久   ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。 
       蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，   可能是肌萎缩侧索硬化症   ，也就是“渐冻症”。 
    拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。 
    如果能够排除运动神经元病就没有事了，   虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩   ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。 
       在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，   最终被确诊为“渐冻症”。  
     “那我是不是快死了？”   问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。 
    渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，   毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。  
       渐冻症不仅没有有效的治疗方法，   就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了   ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。 
    听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里，   蔡磊几乎没有休过一天的年假。  
    出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。 
       所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。 
    考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。 
    那是蔡磊第一次离病魔这么近，   常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次   ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。 
    虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁，   父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。  
       初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。 
    被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，   从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。  
    为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，   只是不想沦为平庸的斗志罢了   ，一步一个脚印。 
       2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职   ，   去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。 
    到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。 
    最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，   这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁   ，何其成功。 
    但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮   ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了   ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。 
        但是这些东西在这一刻对他都失去了意义   ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？” 
    相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。 
    北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。 
     被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生   ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。 
       找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，   结果高烧到39度。  
    最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，   蔡磊的病情是稳定的那个   ，其他人甚至连说话都成了奢望。 
    而在他之前的一批病人中，   已经有三分之一的人病死了   ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。 
       蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。 
    蔡磊告诉记者，   那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛   ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。 
    妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。 
       曾经意气风发的那个男人，   如今却变得对所有失去了自信   ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。 
    病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，   两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。  
    当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，   婚后很快就有了一个儿子。  
       但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。 
    伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：   “离婚你想都不要想。”   哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。 
    住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，   一共上千名病人   ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。 
       一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。 
    对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。 
    有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，   拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。  
       为了能够有活着的希望，   蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者   ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。 
    有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，   整个下半身直接又麻又疼   ，那一刻蔡磊真的生不如死。 
    时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，   不过在同期的病人中他还算好的   ，一些病友已经熬不下去离世了。 
    蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，   蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。  
       这天蔡磊和往常一样去做日常检查，   结果被发现体内有一颗恶性肿瘤   ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。 
    相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。 
    病房里，病友们为蔡磊欢呼，   这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。   虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。 
    一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。在这种氛围的影响下，   蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。  
       现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。 
    这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，   才能延长2~3个月的时间   ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。 
    但是引起他注意的是，   为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？   带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。 
        神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病   ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。 
    就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。 
     所以投资者不会傻到白白往这里面投钱   ，而蔡磊愿意做那个傻子。 
       当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说： 
    也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。 
    蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，   国内每年新增的患者是2.6万人。  
       对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就，   种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。  
    首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。 
    为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒，   他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。  
    这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。 
       蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的，   它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。  
    而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。 
    但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成，   蔡磊拖着病体重返商界。  
       建立一家医疗 科技 公司，   光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。   按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。 
    但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？ 
    就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起，   其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元   ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。 
       为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。 
    他告诉人们，   中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人   ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。 
    如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。 
       对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。 
    结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难，   即使右手已经攥不住手机了。  
    但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程，   想要用自己的乐观去影响更多的人。   没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。 
       募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。 
    虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊，   蔡磊在这两年间不断地投入精力   ，彷佛又让他找回了工作时的热血。 
    全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。 
       没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填，   至今蔡磊已经在这里面投了上千万元   ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。 
    但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。 
    到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩，   左手臂已经全部丧失力量了。  
       吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态，   但整个人却呈现一种自信的精气神。  
    2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片，   照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水   ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。 
    用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。 
       即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己，   为广大渐冻症患者们去赌这一把。  
    身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。 
    虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功，   愿他早日战胜病魔   ，点亮渐冻的人生。 
     [1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》  
    [2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》 
    [3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》 

7. 京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人-

  对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说，   2019年是他人生中最糟糕的一年。  
    因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。 
    在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙   他决定用余生与此病作殊死一搏……  
       2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。 
    蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。 
    但是令蔡磊没想到的是，   这种肉跳持续了半年之久   ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。 
       蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，   可能是肌萎缩侧索硬化症   ，也就是“渐冻症”。 
    拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。 
    如果能够排除运动神经元病就没有事了，   虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩   ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。 
       在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，   最终被确诊为“渐冻症”。  
     “那我是不是快死了？”   问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。 
    渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，   毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。  
       渐冻症不仅没有有效的治疗方法，   就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了   ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。 
    听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里，   蔡磊几乎没有休过一天的年假。  
    出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。 
       所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。 
    考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。 
    那是蔡磊第一次离病魔这么近，   常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次   ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。 
    虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁，   父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。  
       初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。 
    被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，   从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。  
    为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，   只是不想沦为平庸的斗志罢了   ，一步一个脚印。 
       2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职   ，   去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。 
    到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。 
    最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，   这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁   ，何其成功。 
    但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮   ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了   ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。 
        但是这些东西在这一刻对他都失去了意义   ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？” 
    相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。 
    北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。 
     被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生   ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。 
       找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，   结果高烧到39度。  
    最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，   蔡磊的病情是稳定的那个   ，其他人甚至连说话都成了奢望。 
    而在他之前的一批病人中，   已经有三分之一的人病死了   ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。 
       蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。 
    蔡磊告诉记者，   那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛   ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。 
    妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。 
       曾经意气风发的那个男人，   如今却变得对所有失去了自信   ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。 
    病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，   两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。  
    当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，   婚后很快就有了一个儿子。  
       但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。 
    伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：   “离婚你想都不要想。”   哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。 
    住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，   一共上千名病人   ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。 
       一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。 
    对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。 
    有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，   拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。  
       为了能够有活着的希望，   蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者   ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。 
    有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，   整个下半身直接又麻又疼   ，那一刻蔡磊真的生不如死。 
    时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，   不过在同期的病人中他还算好的   ，一些病友已经熬不下去离世了。 
    蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，   蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。  
       这天蔡磊和往常一样去做日常检查，   结果被发现体内有一颗恶性肿瘤   ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。 
    相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。 
    病房里，病友们为蔡磊欢呼，   这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。   虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。 
    一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。在这种氛围的影响下，   蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。  
       现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。 
    这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，   才能延长2~3个月的时间   ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。 
    但是引起他注意的是，   为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？   带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。 
        神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病   ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。 
    就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。 
     所以投资者不会傻到白白往这里面投钱   ，而蔡磊愿意做那个傻子。 
       当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说： 
    也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。 
    蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，   国内每年新增的患者是2.6万人。  
       对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就，   种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。  
    首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。 
    为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒，   他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。  
    这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。 
       蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的，   它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。  
    而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。 
    但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成，   蔡磊拖着病体重返商界。  
       建立一家医疗 科技 公司，   光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。   按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。 
    但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？ 
    就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起，   其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元   ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。 
       为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。 
    他告诉人们，   中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人   ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。 
    如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。 
       对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。 
    结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难，   即使右手已经攥不住手机了。  
    但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程，   想要用自己的乐观去影响更多的人。   没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。 
       募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。 
    虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊，   蔡磊在这两年间不断地投入精力   ，彷佛又让他找回了工作时的热血。 
    全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。 
       没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填，   至今蔡磊已经在这里面投了上千万元   ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。 
    但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。 
    到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩，   左手臂已经全部丧失力量了。  
       吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态，   但整个人却呈现一种自信的精气神。  
    2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片，   照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水   ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。 
    用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。 
       即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己，   为广大渐冻症患者们去赌这一把。  
    身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。 
    虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功，   愿他早日战胜病魔   ，点亮渐冻的人生。 
     [1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》  
    [2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》 
    [3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》