请叫我药神！京东副总患渐冻症，两年砸千万“求生”

1. 请叫我药神！京东副总患渐冻症，两年砸千万“求生”

    “要么死掉，要么干掉这个病！”   
      从外形上看，43岁的蔡磊很像发言人坚哥，同样有力的小眼神，发言时硬朗、有力！   
     但是，蔡磊没有想到，他的人生有一天会被ALS（渐冻症）判定为绝然不同的两个部分。  
      在他人生的前一个部分，他过着的是壮怀激烈、涛走云飞的忙碌生活。   
     那时候，为了开出全国第一张电子发票，他可以四天四夜不睡，就算用火柴棍撑开双眼皮也要清醒的看着这个世界；京东的同事谈起他，印象最深的是蔡总工作起来比雷军还拼命！  
         那时候的蔡磊，他的存在本身，仿佛就是在提醒他的对手：只要我生存一天，就能对你们生产威胁！   
     甚至就在刚刚过去的9月底，他参加一次大厂的 健康 论坛时，已经和A渐冻症抗争了两年多的他在论坛上还是情绪高昂。他讲起这两年自己和渐冻症抗争时，并没有像其他病人那样悲伤于形，除了自己拧开水瓶盖时需要其他人帮助，没有人想到他是个渐冻病人。  
     但是，作为轻度渐冻症患者的他，左手现在已失去力气，拿不住东西，每次在注射造影剂后，他需要喝一瓶半升左右的矿泉水，喝水的时候，他只能仰着头，由助手将水瓶的瓶口递到他嘴里。  
        好消息是，目前他的右手指头还可以自由活动，虽然右手仍然连简单的穿衣动作都不能完成。也正是这一点，让他有时候一个人躺在床上运动着手指时，感觉到希望。  
      “要么死掉，要么干掉这个病！”有一次，他这样说。   
     但是他其实也很明白，   一个人一旦被渐冻症缠上了，就意味着死神提前在他身上放下了一根很快就要烧完的导火索，病人除了心惊动魄的听着导火索不断向下急促燃烧的声音，几乎做不了任何事！   
     霍金大家都知道吗？那么伟大的科学家，患上渐冻症后，也只能乖乖坐在轮椅上，时刻等着死神最后的那声召唤。  
     这种病，治疗的时间长了，连乐观的蔡磊都有些灰心，有一次他承认：“治疗起来很困难。”  
      这句话从他口中说出来，真实的潜台词就是：没有任何希望了！   
         没时间恋爱   
     出生在河南商丘的蔡磊因为从小成绩太好，被周围的人认为是“外星人”，所以他从小几乎就没有什么朋友，经常离群独处。  
      就像鲁迅所说的：狮子老虎总是独来独往的，只有绵羊才成群结队。   
     高二那年，蔡磊突发奇想，报名参加了高考，结果高中了中央 财经 大学。  
        但是，来自家庭的苦难很快就让他的天才黯淡无光：他在大学那几年，作为家庭顶梁柱的父亲患上了重病，他有很长的时间都是和母亲一起，陪在父亲床头。  
     父亲47岁的时候，终究撒手人寰，而父母的病，也几乎花光了他们所有的积蓄。  
      所以，当时蔡磊的主要特征除了聪明，还有一个：穷。   
     刚工作没多久，好不容易交上一个女朋友，最后女友还是因为他太穷而离开了他。  
      对于他这样性格孤僻的人而言，好不容易谈了一次恋爱却收获到这种结果，无异于在他的生命里刻下破裂的痕迹。   
     为了改变自己的境遇，后来，他找机会跳到一家工资很高的外企。  
     在外企期间，当别的小年轻和自己的另一半过着没羞没臊的幸福生活时，他启动了没日没夜疯狂工作的节奏。  
     2011年，在积累了足够的工作经验和资历后，他转战到京东。  
     在京东的几年，因为工作勤奋，他取得了不错的成绩：不仅一路干到了副总裁以及下属集团的董事长，还于2018年获评2018年“年度十大财税人物”及“中国改革贡献人物”。  
      从世俗的眼光来看，他在事业上是非常成功的。   
        当然，成功背后的代价还是更加疯狂的工作，疯狂到没时间谈恋爱。  
      他和现在的妻子求婚时，很直白的说，我们就不要谈了，直接结婚吧，我没有时间谈恋爱。   
     于是，相识一个多月的他们很快结婚了，并且很快有了儿子。  
         真实版《我不是药神》   
     儿子出生后不久，2019年9月，在经过多次诊断后，蔡磊只能接受自己成为霍金病友的现实。  
      而在2018年的时候，霍金走了，所以他知道自己患的是什么病时，早就该明白自己的结局已经写好了。   
     目前，能缓解渐冻症的唯一已知药是一种白色的 “特效药”，这个药有些贵，一月吃一盒的话，大约4000元，像极了电影《我不是药神》的情节。  
     当然，这种开销对已经是大厂副总裁的蔡磊而言，还不至于造成什么负担。  
      但是，上面说了，这个药只是缓解药，不能终止或逆转渐冻的趋势，只能拼命从死神手里抢回一点点聊胜于无的时间：乐观的话，连续吃一年半这种药，只能抢回2个月的时间。按他现在43岁，一直活到80岁，正常还有近40年的寿命，但是靠这种药维持的话，最后支撑不过5年！   
        用5年走完40年的生命，他还是有些不甘心！  
     于是，经过多次思索后，他决定自己动手，找出根治渐冻症的新药来。  
      第一步，建立患者数据库。   
     他找到1000多个同样患了这种病的病友，花了很长的时间一个个说服他们以书面形式提交详细的病情答卷，作为医学研究和药物研发的基础。  
     在收集答卷过程中，他对这种病的了解也进一步加深。  
     比如说，这个病有好多种死法，比如走路——很多病人因为双手肌无力失去支撑，在摔倒时头先着地而发生病危。  
         第二步，试图利用自己的人脉和商业逻辑去找投资人进来研发克服这种病的有效药。   
     每次找到一个投资人后，他都会以自己“最少好能活好几年”的案例试图说服他们，但是往往在和投资人进行深入的交谈后，最后发现他所谓的商业逻辑没有太大的商业前景。  
      第三步，投资人不投，他自己投！   
     两年多的时间，他花了上千万元，只为找到可以自救的药，当然大多时候都是在做无用功。但是不管怎么样，在他的推动下，一个数亿元的基金成立了，用于做临床的动物实验基地也建立了。  
     在此过程中，之前很多参与建立数据库的病友，很多都已先后离开了他。  
      但是他还是像那个和风车搏斗的堂吉诃德一样，不断的给自己打着气，一次一次徒劳的再次冲向风车！   
      在咽下最后一口气前，他的字典中不会有气馁两个字！因为他注定就不是那种在自怨自艾中等死的人！   
        他还希望，如果有一天自己真的被这个可恶的病症夺去了生命，自己的儿子长大后，可以继承他未竞的事业。  
      “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”他对才两岁多的儿子说。   
      作者：风清

2. 43岁京东副总裁患绝症成渐冻人，斥资千万只为活命，自救也是救人

  他是身价过亿的  京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者 
    却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月 
    为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争 
     他就是蔡磊  
       演讲中的蔡磊 
    蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是  补丁摞补丁  。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“   外星人   ”。 
    不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“   跟玩似的   ”。   奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学，   没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。 
    而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。 
    大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“   铁饭碗   ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部 
    失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“   我一定要拼出个样儿来！   ” 
       此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、   万科集团担任税务经理、集团总税务师。  
    2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。 
    取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。 
    至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心，   一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷  
    让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在  浪费时间 
    在一次  相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。 
       在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。” 
    蔡磊与  段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子
    对于一个男人来说，  蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好
    在很寻常的一天，爱情事业双丰收的  蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。
    可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡  磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后
    正当蔡  磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一，   渐冻症  
       这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡  磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病
    可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病,  渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。 
    不知道大家是否还记得我们   小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金  
        对的，   蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是   天妒英才   吧 
    蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后，   五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息   等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。 
    要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。 
    在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天 
    期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了” 
       期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面 
    有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。 
    还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室 
    还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净 
    更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食,   活活饿死在病床上   ,最后病帮报了警。 
    俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,
    一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严” 
    是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字：   绝症患者   。 
    从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废 
       由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说，   “我们离婚吧”  
    相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢，  段睿哭着告诉蔡磊说，“   你想都不要想！”  
    于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲，  “   老子和它干！   ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。 
    将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒 
       甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司——   北京爱斯康医疗 科技 有限公司  ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。
    于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。 
       蔡磊  甚至  曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！ 
    蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。” 
    蔡磊用自己的   偶像孙悟空当头像   ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。 
       第二次冰桶挑战 
     蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万，   但项目最后只筹集了几十万元， 
    蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。 
    据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。 
     后话  
    而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持 
          渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们 

3. 患渐冻症的京东副总裁，正在为自己和病友找药，留给他的时间不多

  2019年初，京东集团副总裁“蔡磊”发现自己左臂持续不明原因“肉跳”，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为“ALS”（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。    确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的“特效药”，并未出现。 
           过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。    现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。    “我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。”这是蔡磊给自己和病人的承诺。 
             渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 
    渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 
    如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸… 
           当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年 5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。    医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。    只要积极治疗，还是能够提高生存期的。     
       渐冻症的发展一般包括这几个时期： 
    ·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； 
    ·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； 
    ·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； 
    ·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常“不体面”，完全跟“废人”一般； 
    ·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 
        
    渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1.5:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。 
    家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 
    全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少… 
        
       21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3 5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。    这是如何做到的？
      有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3 5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 
         1、临床的亚型 
    上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 
    而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 
      2、积极的治疗和护理 
    虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 
    而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 
      3、心态良好     
    霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 
    霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 
     
    未经作者允许授权，禁止转载 

4. 从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？

  当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。 
     唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事  
    其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者   延长3个月   的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。 
       可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊   为的不仅仅是自己   ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。 
    但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个   全新的创业   ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。 
    目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。 
        那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？  
     患者需要家人精心护理，或能延长寿命  
    台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。 
    对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力，   只能依靠家人喂养   ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很   容易缺乏营养   ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。 
        患者需要有坚定的生存信念，永不放弃  
    患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。 
    还有一点，在疾病出现早期，若是能   早期诊断和用药   ，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了   颈椎病   ，还有一小部分进行了相关手术。 
       一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的   治疗费用   对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。 
    现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。 
   #每个人生来都是罕见病基因携带者# 

5. 得了渐冻症后，京东副总裁的宣战

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。  
  
   他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。  
  
   但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。  
  
   在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。  
  
   这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。  
     
  有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。” 
  
  在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。 
  
   北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。  
  
   蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。  
  
   这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。  
  
   起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。  
     
  就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。 
  
  “你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。 
  
  要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。 
  
  这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。 
  
  在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。 
  
  国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。 
  
  这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。 
     
  算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。 
  
  但一种不甘的情绪也同时出现。 
  
  他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。 
  
  如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。 
  
  确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。 
  
  2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。 
     
  妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。 
  
  他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。 
  
   首先，来认识一下敌人，ALS。  
  
   作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。  
  
   世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。  
  
   当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”  
  
   尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。  
  
   因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。  
  
   但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。  
  
   它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。  
  
   蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。  
     
  他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。 
  
  生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。 
  
  如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。 
  
  病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。 
  
  人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。 
     
  在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。 
  
  2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。 
  
  美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。 
  
  蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。 
  
   20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。  
  
   想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。  
  
   在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。  
  
   蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。  
     
  自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？ 
  
  他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。 
  
  通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。 
  
  当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。 
  
  恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。 
  
  蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。” 
  
  比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。 
  
  再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。 
  
  与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。 
  
  舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。 
  
  目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。 
     
  作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。 
  
  “大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。” 
  
  其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。 
  
  2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。 
  
  段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。” 
  
   作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。  
  
   她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。  
  
   “他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。”  
  
   BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。  
  
   与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。  
     
  投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。 
    
  他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。 
  
  “你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。” 
  
  而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。 
  
  “ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。” 
  
  他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。 
  
  于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。 
  
  而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。 
     
  蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。 
  
  陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。 
  
  2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。 
  
  神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。 
  
  用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。 
  
  在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。 
  
  原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。 
       
  1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。 
  
  “我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。” 
  
   （文中段睿、舒白、王瑾为化名）  
  
 
  
    
   编辑 | 李少威  
  
   新媒体编辑 | 煎 妮  
  
   排版 | 文 月  
  
 
  
  
   月

6. 京东副总裁呼吁渐冻症病友捐献遗体！这种病为何遏制的研究？

京东副总裁是一个非常有才华的人，但不幸的是他是渐冻症的患者。京东副总裁呼吁渐冻症患者捐献遗体，为这一病症提供完整的标本研究。
此次事件十分让人心痛，据了解是京东副总裁与张定宇院长共同交流谈话，两人对渐冻症进行了一个深入的交流。两人的渊源也十分有意思，他们不仅没有相同的爱好更不是相同的职业，但都被一个病症所困惑，就是渐冻症。通过对京东副总裁的了解，细心的网友不难发现其实京东副总裁他现在的生活非常痛苦。他没有办法通过自己的行为去操控自己的身体看，甚至是一杯水都拿不起。在两人谈话中京东副总裁表示在他去世之后将会把自己的遗体捐赠给国家，众所周知中国渐冻症患者非常稀少。我国对于这一病例并没有过大的突破，不仅仅是没有相关病例患者进行研究和治疗，还是因为在这一方面关注的人群过少并没有将这一病症作为重点研究
京东副总裁在网上呼吁这一事件小编非常心痛，也为他的大无畏之举而感到敬佩。他与院长的交谈中曾表示在他有生之年可能没有办法见证渐冻症病情一大突破，他愿意将自己的身体作为研究对象捐赠给国家。通过自己的牺牲让国家对这一病症有更好的研究案例进行突破，为后面的人带来更大的福祉。从二人谈话交流中京东副总裁也表示可能没有办法一下将这个病治好但如果能将生命延续一年甚至两年，这也是他捐赠遗体的一大意义也是为我国未来医疗事业一大突破作出贡献。
京东副总裁的行为受到很多网友的点赞也为他大无畏的精神而感动，我国需要这样的先辈去开拓新的领域。中国也会越来越好，尽快突破一个又一个的医学难关。

7. 京东副总裁呼吁渐冻症病友捐献遗体，此举是出于什么原因考虑的？

渐冻症病人其实他们内心是特别的绝望的这个疾病本身发现的比较晚，而且现在为止也没有治愈的一个准确的说法，只能够延缓病程的发展，今天我也想和大家一起来谈谈，有关于一个让大家议论纷纷的关于渐冻症病人的话题。

事情经过这件事情发生在张定宇院长和京东的副总裁的一个谈话，这种两个人非常有意思的是职业不同身份不同自己从事的东西和自己爱好可能也不太相同，但是两个人都得了一种非常难很难治愈的疾病渐冻症在视频里面，我们可以看到京东的副总裁，甚至是没有办法自己独立的拿被子去喝水两个人在谈话的时候，他也说了自己在去世之后，也希望能够把遗体捐献出去第一个考虑呢，就是说到中国几乎没有一例完整渐冻症病人的标本，这也就意味着可能在研究上会有很大的瓶颈，除此之外，他也说，到了中国本身就是有人口又使得这个疾病的人也多，所以这件事情必须中国来做也只能中国在做张定宇院长也发表了自己。对于总裁的勇敢和做法的果断两个人在谈论的时候也是侃侃而谈。

明知自己无法战胜那么就交给后人来战胜。副总裁的意思也是能够希望自己能够为渐冻症的研究做一份自己的力量可能在自己的永生之年是没有办法看到这个疾病的曙光，但是自己还是非常的有信心的。也希望自己的遗体能够为科研带来新的突破，哪怕是为病人减轻一些痛苦延长一年两年的生命，那都是有意义的，尤其是我国渐冻症患者其实更多的是青少年。

不是任何一个人都能够做到如此的。有很多人都说都是之后的事情了，谁又能知道呢，但是说真的，只要能够说出这样的话的人，他已经做好了很好的一个准备，除此之外，也并不是每一个人都能够有这样的勇气的，尤其是在生病的时候，其实人会更加的爱惜自己的身体。

8. 京东副总裁呼吁渐冻症病友一起捐献遗体，这种病为什么无法治好呢？

京东副总裁呼吁渐冻症病友一起捐献遗体，这种病无法治好的原因是：渐冻症一种慢性的疾病，主要损伤的是人体的神经元和肌肉组织，时间长了以后会导致肌肉萎缩，从而使大脑无法向肌肉发出指令，人也就会因为呼吸衰竭而死亡。这种病往往是没有特效药物治疗的，不过可以通过按摩、电疗等方式来促进身体的血液循环系统，从而延长病情的发展时间，减少患者的痛苦，帮助患者度过人生中最困难的一段时期。

京东副总裁蔡磊在41岁的时候，忽然发觉肌肉不受控制的跳动，本来以为是疲劳造成的，结果没成想去医院中检查身体，却被医生告知已经患上了渐冻症。京东副总裁蔡磊在人生中最成功的时刻，经历了人生中最难以接受的医学鉴定，他决定在他离世以后，将遗体捐献给医疗组织，他希望医学研究可以破解渐冻症的病因，突破这种疑难杂症的治疗方法，同时也是给后人一个希望。

渐冻症顾名思义是身体的肌肉逐渐僵硬萎缩，直到身体没有弹性以后，也就因为呼吸衰竭而亡，目前还没有特效药来治疗。由于在医学上渐冻症找不到病因，所以也找不到医治的方法， 得了渐冻症的人，只能想办法去减缓病情的发展速度，采取支持治疗的方式，来帮助身体肌肉组织软化，从而延长患者的寿命。不过，渐冻症可能会对神经系统造成损伤，包括大脑中传递信号的神经元，如果断了这种信号的话，就相当于身体已经逐渐成为植物人，再想恢复生机这就难了。这也就是现代医学之所以医不好渐冻症，主要原因还是无法控制病情的进展速度，如果有朝一日可以突破这个医学难题，渐冻症的病人也会正常人一样生活了。

那么，你知道现在还有哪些难以治疗的疾病吗？